ひとりで悩まないで!プロと潰瘍性大腸炎の患者さんが集うG Communityで相談してみよう

私が闘病中の潰瘍性大腸炎に限らず難病や大病を患うと、藁をもすがる想いで情報収拾をされている方が多いと思います。症状のレベルは違えど、同じ病気を患っている闘病者やそのご家族の意見・アドバイス、そして繋がりはとても貴重に感じます。

私は医療費の高いアメリカでこの病気と闘っています。不慣れな環境で、頻繁に病院も通えず不安が絶えない毎日です。そんな時、G Communityというクローン病・潰瘍性大腸炎・過敏性腸炎の患者さんが集うコミュニティーサイトと出会いました。

IBD患者コミュニティ:G Communityとは

GコミュニティはIBD(炎症性腸疾患)患者を対象とした、医療の専門家(医療従事者・研究者)と患者が一緒に作るIBD患者クローズドオンラインコミュニティです。

参照:G Care

Gcareという会社が、クローン病・潰瘍性大腸炎・過敏性腸症候群など炎症性の腸疾患(以下:IBD)でお悩みの患者さん達のために、匿名で質問をしたり他の患者さんと交流できるような場をオンラインで提供して下さっています。

G Communityの特徴

  1. IBDに関する基本情報収集や最新情報の閲覧
  2. 患者さん・専門家に質問ができる掲示板
  3. おしゃべり広場(患者・家族が集う交流チャット機能)
  4. 患者体験談(私も寄稿させていただきました!)
  5. アンケート機能

医師・米国管理栄養士・薬剤師・臨床心理士・研究者といった医療のプロが、掲示板で患者さんが抱く質問や相談に答えてくれる無料のサイトは珍しいのではないでしょうか。サイトがオープンしてから、どんどん新機能が増えてサイトのコンテンツも充実しています。

私が気に入っているG Communityの良いところ

  • 無料会員制(要ログイン)
  • 匿名で質問ができる
  • 不安や悩みを同じ病気で苦しむ人と共有できる
  • 患者以外のご家族も登録できる
  • 会員登録に本名など個人情報を入れる必要がなく手続きが簡単
  • プロからのレスポンスが迅速・丁寧・的確

便のことだったりデリケートな話題も多いので、オープンな掲示板などでは気を遣って質問しにくいですよね。しかし、このコミュニティは会員制なのでログインをしないとコミュニティの内容は見れないようになっているので安心です。

潰瘍性大腸炎患者の私が実際に投稿してみた感想

Gコミュニティーに投稿中のIBD患者

私はTwitterを通してこのG Communityと出会いました。今まで2件質問をしてみましたが、1日もかからない内に医師や栄養士の方々から迅速な回答がありました。とても信頼の置ける内容で、ひとりでモヤモヤせずに聞いてみて良かったと思います。

また、同じ悩みを抱えている患者さんが「私も同じ悩みを抱えているので、このトピックに興味あります」と同調してくれたり「こんな食事法を私は試しています!」とアドバイスしてくれたりと、精神的にも前向きになれると感じました。

IBD患者はひとりで悩まずに、相談してみよう

私はこのコミュニティを通じて、アメリカでIBDを闘病されている2人の患者さんと出会うことができました。潰瘍性大腸炎に限らず、アメリカで闘病されている人たちは治療法の方針・医療費・保険制度が日本とは全く違うので、きめ細やかな治療ができなかったり情報不足によって苦しんでいる人がたくさんいると思います。

個人的には精神的な部分でもアメリカで実際にUCを闘病されている方と繋がれた、というのはすごく心強いし励みになると感じています。また将来的に留学や駐在などで渡米を検討しているUC闘病者の方々に、私も微力ながら何か有益な情報をお伝えすることができれば良いなと思い、潰瘍性大腸炎のことをブログで綴っています。

G Communityは2019年の7月にオープンしたばかりで、まだまだ新しいコミュニティです。「医療の専門家と患者が作るコミュニティ」という名の通り、たくさんの患者さんが参加して一緒にコミュティを成長させていくことに価値があると思います。まだサイトを利用したことのない方は、是非ひとりで悩まずに相談してみてください。絶対に気持ちが楽になるはずです。

もし同じ病気で闘病されている方がいたら、お気軽に連絡くださいね!

IBDに限らず、医療従事者と患者さんが繋がれるこういったオンラインサイトがどんどん盛り上がっていくと良いですね!またこういった情報・コミュニティがあれば、積極的にシェアしますね。


Thank you for reading!

mimihttps://lohasmiles.com/about-mimi/
アレルギー持ちのアメリカ人夫との結婚・婚約中に発症した潰瘍性大腸炎をきっかけにロハスな暮らしに関心を持ち始める。地球にもヒトにも優しい暮らしを、日々できることから実践中。現在はニューヨークからロサンゼルスに拠点を移し、共働きをしながらライフスタイルブログを発信している。

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アレルギー持ちのアメリカ人夫との結婚・婚約中に発症した潰瘍性大腸炎をきっかけにロハスな暮らしに関心を持ち始める。地球にもヒトにも優しい暮らしを、日々できることから実践中。現在はニューヨークからロサンゼルスに拠点を移し、共働きをしながらライフスタイルブログを発信している。

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